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Nos coordonnées

Président : M Jean-Marie Othelet
 
courriel : vivreaveclautisme@yahoo.fr
 
Secrétariat :
Domaine de Pixérécourt
Les Charmilles
54220 MALZEVILLE

Tél : 07.82.40.44.34 (les lundis et mercredis matins)


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Espace adhérents

NOUS AVONS DEFINI ASSOCIATIVEMENT LA MANIERE D’ACCOMPAGNER :

■un accompagnement centré sur la qualité de vie, l’épanouissement, le bien-être, au service de l’amélioration de la vie quotidienne de la personne TSA et de sa famille ;

■ un accompagnement des personnes porteuses de TSA par des professionnels formés spécifiquement à l’autisme qui réactivent régulièrement leurs connaissances au plus près des résultats de la recherche (médecine, éducation, neurosciences...) et ont une réelle volonté constructive de travailler en équipe avec les parents ;

■ un travail de co-construction parents/professionnels en étant les uns et les autres acteurs de cette construction commune. Ce travail suppose la reconnaissance des expertises et des ressources réciproques des personnes, un rapport d’égalité entre elles, le partage de la prise de décision et un consensus par rapport aux buts et aux stratégies. Il exige également la construction d’espaces d’échange et de confrontation réguliers mais aussi la mise en place d’outils permanents de liaison. Il s’agit pour l’association, pour chaque entité de celle-ci, pour chaque structure, chaque famille, chaque personne porteuse de TSA (avec la participation de celle-ci dans le respect de ses compétences liées à son développement personnel) d’établir un projet cohérent respectueux de nos fondements et le faire vivre. Ce travail est en permanence l’occasion de faire le choix de certaines pratiques, de certaines méthodes qui sont porteuses de choix éthiques ;

■une approche qui considère que la personne porteuse de troubles du spectre autistique a des compétences, peut en développer de nouvelles tout au long de sa vie (autonomie dans la vie quotidienne, les déplacements, les activités courantes mais aussi compétences de type scolaire ou préscolaire, de loisirs, sensorielles, artistiques, culturelles, sportives, affectives et sexuelles...) et mettre tout en œuvre pour les évaluer, les maintenir, les développer, les valoriser, les généraliser, les utiliser dans tous les lieux, à tous les moments, avec tous les accompagnants. Ces aspects doivent figurer dans le projet de vie de la personne, faire partie intégrante de son parcours d’accompagnement et être déclinés dans son emploi du temps tout au long de sa vie ;

■ une empathie avec la personne porteuse d’autisme et une bienveillance guidées par les connaissances liées aux particularités du fonctionnement autistique ;

■ une obligation de donner à la personne porteuse de troubles du spectre autistique des outils (dans la mesure du possible transportables ou utilisables partout, par la personne et/ou son accompagnant) validés collectivement et de les utiliser dans toutes les situations de la vie :
● outils de communication concrète, alternatifs ou augmentatifs, ou supports de communication verbale ;
● outils d’expression de ses choix et volontés (et outils pour que la personne acquière cette capacité indispensable) ;
● outils de structuration du temps, de l’espace et des activités ;
● outils de gestion des questions liées à la santé, l’hygiène, l’image de soi, la sexualité, la vie affective, l’intimité ;
● outils de gestion du stress, de l’angoisse, de la peur, de la douleur, du comportement et des particularités sensorielles ;
● outils de communication et de socialisation pour vivre avec les autres, avoir des relations basées sur le partage d’intérêts communs, la camaraderie ou l’amitié, pour garder un lien étroit avec sa famille, ses proches et son environnement naturel aussi longtemps que les personnes et les lieux existeront.

Cette obligation nécessite en parallèle :

● une cohérence entre les accompagnants, avec une personne coordonnatrice du projet individuel d’accompagnement lui-même déclinaison partielle du projet de vie de la personne TSA dont sa famille est référente et garante si la personne ne peut le faire elle-même ;
● une anticipation des situations afin de mettre en place les outils adaptés ;
● une inscription des outils dans l’histoire de la personne et donc de partir des outils déjà connus et utilisés par la personne TSA et mis en place par la famille ou les équipes précédentes pour les faire évoluer.

Une nouvelle session de la formation intitulée « TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE (TSA ) : LES BASES POUR COMPRENDRE ET AGIR DANS LE MILIEU DE VIE DE LA PERSONNE » aura lieu :

  • les samedis 7 et 14 octobre, 18 novembre et 2 décembre 2017
  • la soirée du mardi 21 novembre 2017

Cette formation accueille des parents et des professionnels qui souhaitent avoir une approche globale des TSA en conformité avec les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM.

L’équipe de formateurs est composée de professionnels et de parents/experts qui sont spécialistes d’une discipline, enseignants ou formateurs de formation ou de profession et qui ont animé de nombreuses séances de sensibilisation ou de formation aux TSA, TED et à l’autisme au cours des 10 dernières années. Le Centre de Ressources Autisme et l’Education Nationale sont partenaires de cette formation à travers la participation de deux professionnels spécialistes.

La formation est ouverte prioritairement aux personnes qui accompagnent au quotidien des personnes porteuses de TSA avec un certain nombre de places réservées aux parents. Le tarif est très abordable avec un réel effort fait en direction des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) et étudiants.

Cette formation est recommandée aux personnes vivant et travaillant en Meurthe et Moselle notamment en raison des informations qui sont données sur le fonctionnement des institutions et services de proximité (MDPH, CRA, réseaux de professionnels…).

Pour plus d'informations et vous inscrire télécharger le programme , le bulletin d'inscription et le bulletin d'adhésion.

Les inscriptions seront prises en compte et confirmées après le 21 août.                       

Président : Jean-Marie Othelet

courriel : vivreaveclautisme@yahoo.fr

Secrétariat :
Domaine de Pixérécourt
FAM Les Charmilles
54220 MALZEVILLE

Permanences :
03.83.33.58.30 (les lundis toute la journée et mercredis matins)

 
Réunions mensuelles :
dernier lundi du mois, MJC des 3 maisons à Nancy (vérifier sur l'AGENDA)

Octobre 2014 : définition proposée par Christiane PIGNAT-PETIT parent/expert/formateur et Romain COUTELLE docteur en psychiatrie, praticien hospitalier, pédopsychiatre, responsable du Centre de Ressources Autisme de NANCY-LAXOU.

Actuellement, les données de la recherche mettent en évidence de très nombreux facteurs possibles à l'origine des troubles du spectre autistique : facteurs génétiques, environnementaux et neurologiques. Les nouvelles découvertes scientifiques permettent de mieux comprendre et appréhender l'autisme et les critères diagnostiques doivent être, en regard, continuellement revus.

Le DSM-V (5ème édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux : système officiel de classifications des signes et symptômes) a donc vu le jour en mai 2013 et il est conçu comme un document appelé à être mis à jour de façon continue, pour tenir compte de l'évolution des connaissances et pour corriger les erreurs révélées par la pratique.
Avec le DSM-V, les troubles envahissants du développement (TED), dont faisait partie l'autisme, font place à une nouvelle catégorie sous le vocable de Troubles du Spectre Autistique (TSA).

 

♦ Le DSM-V a remplacé par troubles du spectre autistique (TSA) quatre des sous-groupes du DSM-IV : les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger, les troubles désintégratifs de l'enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie.

 

♦ Dans le DSM-V, les symptômes représentent un continuum et varient de léger à sévère. Les troubles du spectre autistique se caractérisent par des altérations significatives dans deux domaines qui sont :

  • les déficits persistants au niveau de la communication et des interactions sociales ;
  • les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs.

C'est un handicap qui est présent tout au long de la vie. Le portrait clinique peut varier de manière très importante d'une personne à l'autre. Chacune présente une combinaison unique de signes et de symptômes (il y a autant de formes d'autisme que de personnes autistes).
Le degré d'atteinte du handicap est différent selon l'âge, les caractéristiques cognitives et comportementales et la présence de conditions associées.
Les manifestations varient fortement en fonction des personnes mais aussi pour une même personne dans le temps.

 

♦ Les déficits persistants au niveau de la communication et des interactions sociales se manifestant par la présence des trois éléments suivants :

  1. On note des difficultés persistantes marquées par une incapacité, une absence ou un manque de réciprocité sociale : de nombreuses manifestations sont possibles qui vont de « ne porter aucune attention à l'autre » et « ne pas savoir comment amorcer une interaction » à « ne pas savoir entretenir une conversation » avec un interlocuteur en raison du manque d'intérêt, d'émotions, d'affect ou de réaction.

  2. Les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale sont déficients comme la difficulté ou l'impossibilité de comprendre et utiliser des comportements de communication non verbale : par exemple ce qui est sous-entendu dans l'intonation utilisée par l'interlocuteur, les expressions faciales ou les gestes pertinents.

  3. Incapacité à établir et à entretenir des relations avec les pairs. Les règles implicites des interactions sociales ne sont pas acquises instinctivement, les relations sociales peuvent être inappropriées pour l'âge de la personne. La personne peut avoir des difficultés à adapter son comportement à différents contextes sociaux, des difficultés à partager un jeu imaginatif et à se faire des amis ou montrer une absence manifeste d'intérêt pour autrui. La capacité d'imagination des personnes avec autisme est souvent limitée. Chez les enfants, le développement des jeux sociaux et de faire semblant est souvent altéré. Ils vont avoir des difficultés à comprendre les intentions et les émotions des autres ou à s'y adapter, à intégrer les événements du passé ou à anticiper l'avenir.

 

Comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs caractérisés par au moins deux des éléments suivants :

  1. Répétitions au niveau du discours, de l'utilisation des objets et des mouvements. On remarque souvent des activités ou des comportements répétitifs tels qu'une manipulation étrange des objets (les aligner, les faire tournoyer, s'intéresser à une seule partie d'un objet...), des mouvements inhabituels du corps (balancement, torsion ou battements de mains). Ces comportements sont aussi présents dans le langage avec l'écholalie, l'écholalie différée ou l'utilisation de mots ou de phrases "hors contexte", inadaptés par rapport à la situation présente.

  2. Une résistance excessive au changement ou un attachement excessif à des routines, des rituels (verbaux et non verbaux). La personne autiste montre un attachement excessif à des routines, modèles de comportements verbaux et non verbaux ritualisés (utiliser exactement le même trajet pour se rendre d'un endroit à un autre, aligner des voitures dans le même ordre...). Les changements peuvent entrainer une détresse importante accompagnée de réactions émotionnelles, sensorielles, souvent subites et démesurées. Les activités répétitives rassurent la personne par leur caractère familier.

  3. Intérêts très restreints. Ils sont anormaux quant à l'intensité et à la concentration. Ils peuvent aller d'un intérêt massif pour les chiffres à une passion pour les araignées ou la géographie de l'Afrique du Sud.

  4. une hyper ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels ou un intérêt inhabituel concernant des éléments sensoriels (tactiles, auditifs ou visuels) de l'environnement (entendre intensément des bruits faibles et l'inverse, le geste de renifler ou de toucher de façon excessive des objets, manger uniquement des aliments de la même texture, manger 15 yaourts de suite, fascination pour les lumières ou les objets qui tournent...). Ils peuvent également réagir inhabituellement aux sensations de chaleur, de froid et/ou de douleur.

 

Dans les troubles du spectre autistique, les symptômes représentent un continuum qui varie de léger à sévère. Le degré de sévérité précise le besoin de soutien de la personne et comporte trois niveaux qui se présentent ainsi : 1. Requière un soutien, 2. Requière un soutien important, 3. Requière un soutien très important. Le soutien s'entend comme un accompagnement au sens large et tout au long de la vie: thérapeutique (médical, orthophonique, ergothérapique...) éducatif (scolaire, apprentissages, pédagogie, méthodes et techniques spécifiques aux TSA) mais aussi accompagnement par une personne qui assiste la personne présentant des troubles du spectre autistique.

 

Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance, mais ils peuvent aussi se manifester pleinement lorsque les capacités limitées ne permettront plus de répondre aux exigences sociales, ou être masquées par des stratégies apprises.

 

Les symptômes limitent et altèrent le fonctionnement de la personne au quotidien tout au long de la vie.

Formation de base 2014 sur les troubles du spectre autistique

Elle s'est déroulée sur 4 samedis d'octobre et de novembre au SESSAD. Des intervenants extérieurs (Centre de ressources sur l'autisme par ex.), et les membres de la commission formation ont combinés apports théoriques et ateliers à un public de professionnels et de parents.

Une réunion plénière a permis à Mme KABELLIS de la cellule aide- handicap de l’Éducation Nationale de détailler les dispositifs d'Aide Humaine au sein de l'EN, demandés par la MDPH (ex : les AESH, (Accompagnement d’Élèves en Situation de Handicap).

LES TEXTES, REGLEMENTATIONS ET RECOMMANDATIONS SUR LESQUELS NOUS FONDONS NOTRE ACTION :


1.  la charte d'Autisme-France "ce que nous voulons" ; 2009

2.  les textes et règlements édictés dans le cadre du Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale d'Autisme-France GCSMS AF 

3.  les propositions de la Fédération Nationale des Associations pour la Scolarisation des Elèves Porteurs de Handicap FNASEPH 

4.  la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées à laquelle s'ajoutent l'ensemble des lois et décrets qui en découlent (dont ceux sur la scolarisation en milieu ordinaire et l'accompagnement des élèves porteurs de handicap) et les diverses compensations nécessaires.

5.  les recommandations de bonne pratique professionnelle édictées par La Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) intitulées « autisme ou autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent » (elles sont à extrapoler et décliner bien évidemment pour les adultes) qui met entre autres l'accent sur la nécessité et l'efficacité de l'intervention précoce;2012  Télécharger le document complet

6.  le 3ème plan autisme 2013-2017: synthèse

7.  les recommandations du Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme et du Délégué général aux droits de l'enfant relatives aux mesures de contention et d'isolement (Belgique) ; 2012 et 2014 :
Mesures de contention et/ou d'isolement : Recommandations générales, Février 2014 (.pdf) et Rapport relatif aux mises en l'isolement des enfants, Février 2012 (.pdf) 

 
8.  le rapport au gouvernement dit rapport PIVETEAU intitulé « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches ; 2014  et ses annexes 
 

9.  Guide de l'élaboration et de la mise en oeuvre des programmes à l'intention des élèves atteints de troubles du spectre autistique» Ministère de l'Éducation, de la Citoyenneté et de la Jeunesse de la Province du Manitoba. Canada; 2005 

Domaine de Pixérécourt - Bâtiment E - 54220 MALZEVILLE

Tél : 03.83.96.12.86

contact@sessad54.fr

Le SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) Vivre avec l'autisme a débuté ses activités en septembre 2009 à Nancy (54).

L'association a souhaité la mise en place d'accompagnements spécialisés et personnalisés dans le domaine des troubles du spectre autistique (TSA) dont l'autisme.
Le SESSAD Vivre avec l'autisme est un service médico-social financé par l'assurance maladie, dont l'objectif est l'aide à la scolarisation en milieu ordinaire et à l'acquisition de l'autonomie, par des prises en charge éducatives et thérapeutiques adaptées. Le milieu ordinaire s'entend au sens large c'est-à-dire les différents lieux de vie de l'enfant ou de l'adolescent: milieu scolaire, lieu de formation, famille, lieux de loisirs, etc.

La prise en charge s'effectue après notification de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) suite à une demande de la famille adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Le SESSAD est agréé pour 38 enfants et/ou adolescents âgés de 3 à 20 ans, porteurs d'autisme. Ses interventions se déroulent dans un rayon de 30 km autour de Nancy et recouvrent les agglomérations de Toul, Pont-à-Mousson, Lunéville et Vézelise.

Dirigé par un directeur assisté d'un chef de service et d'une secrétaire, le SESSAD compte au total 20 professionnels accompagnant les enfants ou adolescents et leur famille : psychiatre, psychologues, éducateurs, orthophonistes, ergothérapeute et assistantes sociales.

Le SESSAD organise principalement ses interventions autour de trois axes :
• l'accompagnement des jeunes avec le support de méthodes éducatives, cognitives et comportementales structurées et individualisées,
•  le soutien aux familles,
•  les interventions spécifiques dans le milieu scolaire, professionnel et de loisirs.

Fin juin 2015 l'autorisation d'une extension de 10 places sur la commune de Longwy a été accordée par l'ARS Lorraine.

Vivre avec l'autisme en Meurthe et Moselle
association de parents et de professionnels, p
artenaire d'Autisme France.

 

Venez nous rencontrer 

à la MJC des 3 maisons, 12 rue Fontenoy à Nancy à 20h30

Vendredi 29 septembre : accueil des parents, échanges sur la scolarisation 

Vendredi 10 novembre : création sur Nancy d'un groupe ados/adultes porteurs de TSA

 

FAM3

 

En janvier 2013 l'association a ouvert le Foyer d'Accueil Médicalisé «Les Charmilles » à Malzéville (Meurthe et Moselle) sur le domaine de Pixérécourt.

Il accueille 30 adultes porteurs de TSA (troubles du spectre autistique), originaires de la Région Lorraine :
23 résidents permanents, 6 personnes en accueil de jour, 1 place d'accueil temporaire.
 

Notre association propose aux adultes avec autisme un lieu de vie agréable, favorable et adapté. Le projet vise à travailler l'autonomie, tout en s'inscrivant dans une réalité quotidienne fondée sur des ateliers de travail et d'apprentissage signifiants, aux antipodes d'activités occupationnelles dénuées de sens.

Ainsi cet accompagnement spécifique à l'autisme reposant sur un projet éducatif et à échelle familiale (4 unités de 6 personnes) fait de cet établissement une structure innovante et adaptée. 
Pour plus d'infos : plaquette

 
 
 
 
Le FAM est un service médico-social financé à la fois par le département et par l'assurance maladie.

La création et l'aménagement de l'établissement ont été possibles grâce au soutien de nombreux partenaires et mécènes. 

 logoCG54              ARS lorraine 124 71              logo CPAM

 

   logo-CNSA          RégionLorraine                    UnionEuropéenne
                                                                                                                                                                                    Projet cofinancé par l'Union
                                                                                                                                                                                  Européenne. L'Europe s'engage 
                                                                                                                                                                                     avec le Fonds européen de
                                                                                                                                                                                      développement régional.  

     

        Autisme France                            Grand Nancy                        Malzéville

 

                        Logos CCAH                          fondation Orange                

           

       logo Lions Club            rotary54           talents et partage          Ladies

 

      CréditAgricole            logo Pierron                   Egis

 

LES PARTENAIRES INSTITUTIONNELS

L'AGENCE REGIONALE DE SANTE DE LORRAINE qui est le service de tutelle du SESSAD et du FAM pour la partie « soins ».

LE CONSEIL REGIONAL DE LORRAINE pour l'obtention des locaux de Pixerécourt.

LE CONSEIL DEPARTEMENTAL DE MEURTHE-ET-MOSELLE qui est le service de tutelle du FAM pour la partie « hébergement », ainsi que le soutien de notre fonctionnement global.

LA VILLE DE NANCY : nous participons à la commission handicap du CCAS de la ville de Nancy et particulièrement au groupe de travail sur l'accessibilité de la ville aux personnes handicapées : nous menons une réflexion avec d'autres associations du secteur du handicap mental ou psychique sur la signification du concept d'accessibilité pour ce qui nous concerne, et sur le fait qu'elle nécessite des investissements humains en terme d'accompagnement, et non des aménagements matériels.

LA VILLE DE MALZEVILLE : nous sommes membre du CCAS .

L'EDUCATION NATIONALE : Dans le cadre de la cellule « aide handicap école », nous intervenons dans la formation des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap, ex AVS). Nous intervenons également grâce aux parents-experts-formateurs dans la formation des enseignants du 1er et second degré. Nous intervenons également à différents titres dans les établissements scolaires du 1er et second degré à la demande d'équipes, de parents, pour une sensibilisation des élèves au handicap. Nous suivons également les enfants et adolescents dont les parents le demandent en commissions de suivi de scolarité, et sommes fréquemment consultés par les inspecteurs départementaux ou les enseignants référents lorsque se posent des problèmes de scolarisation. L'inspection Académique est également le partenaire privilégié du SESSAD.

LE COLLECTIF HANDICAP 54 : le "CH 54" est une instance qui regroupe une trentaine d’associations traitant de différents types de situation de handicap en Meurthe-et-Moselle. Sa principale mission est d’assurer l’organisation de la représentation associative dans les différentes instances décisionnelles ou consultatives liées au champ du handicap : CDCPH, CDAPH, COMEX, CRSA… comme lors des rencontres avec la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées) et le CD 54 (Conseil départemental de Meurthe-et-Moselle).

LA MDPH : "La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. La MDPH offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées dans le département de la Meurthe-et-Moselle (54). La MDPH exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps."

LE CENTRE DE RESSOURCES AUTISME (CRA) : Nous en sommes des partenaires écoutés et vigilants. Le CRA intervient dans les formations de base que nous organisons ; nous sommes également des partenaires actifs des dispositifs mis en place dans le cadre du plan autisme.

L'UFR DE PSYCHOLOGIE DE L'UNIVERSITE DE NANCY 2 et notamment le département de psychologie du développement.

 

LES PARTENAIRES ASSOCIATIFS

AUTISME-FRANCE (AF) : Nous sommes partenaires de cette association, et sommes son représentant dans le département.
Tous nos membres actifs et associés sont automatiquement adhérents à Autisme France et abonnés à sa revue.
LE GCSMS AF : nous sommes également co-fondateurs du Groupement de Coopération sociale et médico-sociale d'Autisme-France, organisme d'aide à la création et à la gestion d'établissements. La création de ce groupement est très importante, car il garantit la crédibilité, la qualité et la pérennisation du SESSAD et du FAM.

UFCV, MJC : Ces partenariats existent et nous permettent de former des accompagnants et de mettre en place des activités de loisirs, spécifiques ou en intégration dans le milieu ordinaire. Ils demandent à être développés, et nous devons également en finaliser d'autres notamment dans le milieu sportif (judo, rugby...).

LA FNASEPH (Fédération Nationale des Associations pour la Scolarisation des Elèves Porteurs de Handicap)

 

  • soutenir notre association dans son action d'accompagnement des personnes porteuses de troubles du spectre autistique, de leurs familles et de leurs accompagnants ;
  • entrer dans un collectif d'entraide qui évite l'isolement face au handicap ;
  • se reconnaître dans les valeurs que nous défendons et pour lesquelles nous œuvrons ;
  • aider au financement de nos actions et de nos projets pour un mieux vivre ensemble ;
  • pouvoir participer activement à la vie de l'association.

Télécharger le bulletin d'adhésion ,   le projet associatif


Pour voir comment sont utilisés vos cotisations et vos dons :  lire l'article Produits et charges 2016