Agenda

Lun Mar Mer Jeu Ven Sam Dim
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

Nos coordonnées

Président : M Jean-Marie Othelet
 
courriel : vivreaveclautisme@yahoo.fr
 

Secrétariat ASSOCIATION : 07.82.40.44.34

Secrétariat FAM-SESSAD-PCPE : 03.83.96.12.86

 
Domaine de Pixerécourt
Les Charmilles
54220 MALZEVILLE


Nous contacter

Le Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées publie une "foire aux questions" (FAQ) mise à jour quotidiennement destinée à informer les adultes et enfants en situation de handicap, la famille et les proches aidants, les professionnels médico-sociaux, pendant la période de confinement : ici

Fiches du GNCRA (Groupement National des Centres de Ressources Autisme)  : ici
Point sur les mesures et dérogations, conseils pour les personnes autistes pendant le confinement, développer les occupations autonomes chez les enfants TSA ...

Sorties et attestations de déplacement

Les conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant sont assouplies dans le strict respect des gestes barrières qui restent obligatoires pour la santé de tous :

• Sorties non limitées à 1 heure et à 1 kilomètre du domicile, à pied ou en voiture
• Sorties non limitées dans leur fréquence et leur objet
La personne ou son accompagnant doit justifier aux forces de l'ordre d'un document attestant de la situation particulière de handicap (carte invalidité, notification MDPH ou CAF, certificat médical...)

La personne en situation de handicap et son accompagnant doivent chacun se munir d'une attestation de déplacement (cocher la case "Déplacement des personnes en situation de handicap et leur accompagnant"). Il existe une version simplifiée de l'attestation  "Facile à lire et comprendre" (FALC) et complétée par des images.

Retrouvez toutes les attestations de déplacement sur le site du ministère : ici


Dérogation port du masque

La dérogation au port du masque est possible, dans les cas où celui-ci est obligatoire, pour les personnes dont le handicap le rend difficilement supportable mais à deux conditions :

• Il sera nécessaire pour les personnes de se munir d’un certificat médical justifiant de cette impossibilité.
• La personne handicapée sera également tenue de prendre toutes les précautions sanitaires possibles (port si possible d’une visière, respect des distances physiques).

Une fiche a été élaborée par le GNCRA pour faciliter les contrôles des forces de l’ordre pour les personnes autistes disposant d’un certificat médical attestant d’une dérogation au port du masque : ici

Le 0 800 360 360 : un no unique, accessible gratuitement

Vous êtes en situation de handicap, vous êtes un proche aidant et ne trouvez pas de solution auprès de votre relais habituel, dans le cadre de la crise ?

Le 0 800 360 360 est un numéro vert qui vous permet d’entrer directement en relation avec des acteurs impliqués dans l’accompagnement des personnes handicapées près de chez vous, qui se coordonnent pour vous apporter des solutions adaptées.

Ils sont réunis en « communautés 360 ». Ces acteurs peuvent être la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les établissements et services médico-sociaux, l’hôpital, les professionnels de santé de ville, les associations de personnes, l’école, les entreprises, la mairie, les services publics, les citoyens.

Le 0 800 360 360 est un numéro vert, c’est donc un numéro gratuit. Il est mis en place par le secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées.

"L'autisme serait au moins dix fois plus fréquent chez les personnes aveugles.

Et les enfants autistes peuvent également être plus susceptibles d'avoir des problèmes de vision que les enfants ordinaires. Conséquences sur le diagnostic et l'accompagnement...."

Lire cet article : ici

L'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) met en garde les professionnels de santé contre l'usage inapproprié et hors AMM de médicaments (antibiotiques, chélateurs de métaux lourds…) dans la prise en charge des troubles du spectre autistique.
Elle rappelle dans un point d'information publié le 15 septembre que ces pratiques sont dangereuses et formellement déconseillées.

Lire l'article complet : ici

Les difficultés de sommeil sont fréquentes chez les personnes porteuses de TSA, altérant leur qualité de vie ainsi que celle de leur famille.

Pour traiter les troubles du sommeil, les stratégies comportementales à mettre en place sont primordiales.
Une récente brochure éditée par Autism Research rassemble de façon claire et détaillée un ensemble de suggestions basées sur les recherches d’experts dans le domaine du sommeil : « le Guide des parents pour améliorer le sommeil des enfants autistes »

Le Réseau Morphée se consacre à l’information et à la prise en charge des troubles du sommeil. Il propose une brochure à destination des enfants et adolescents porteurs d'autisme : "Mieux comprendre et traiter les troubles du sommeil : une priorité" 

Un article de M Vinçot "Autisme, troubles du sommeil et mélatonine" fait le point sur les traitements par mélatonine (Circadin, Slenyto)
"60% des personnes autistes ont des troubles du sommeil. Cela a des conséquences extrêmement négatives sur leur qualité de vie et celui de leur entourage. Sur le plan biologique, un déficit de sécrétion de la mélatonine a été mis en lumière. " Ici

Livret d'accompagnement vers le déconfinement (CRA Centre-Val de Loire) à l'usage des enfants, adolescents, adultes autistes et leurs accompagnants : ici

Foire aux Questions spéciale déconfinement (GNCRA) destinée aux adultes et enfants autistes, à leurs proches et familles : ici 
(thématiques : Retour en ESMS, Interventions à domicile, Retour à l'école, Reprise du travail, Vie quotidienne)

Outils et ressources pour préparer le déconfinement (GNCRA) : ici

Fiches pratiques pour les familles (centre d'excellence Robert Debré) : ici 
(aborder sereinement le déconfinement, gestes barrières à la maison et à l'école, gérer les conflits, MDPH ...)

Fiches sur le port du masque grand public (informations gouvernementales) : ici 

 

MDPH : fonctionnement, mesures exceptionnelles, contacts...   ici      

Fiche de signalement MDPH : ici

 

 Fiches pratiques du GNCRA : gestion des troubles du comportement, planning visuel,

"Comment vivre le confinement avec un enfant autiste"," Que faire à la maison pendant le confinement"...

Brochure Délégation interministérielle Autisme "Comment vivre le confinement avec un enfant autiste"

Pour les adultes :  le petit guide du confiné

Pour les ados et adultes : "Je suis autiste et confiné.e"

 

Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique.

La plate-forme TOUS MOBILISES mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.

La plate-forme Solidaires-handicaps rassemble une multitude d’initiatives (privées, associatives, publiques) de solidarité et de dispositifs déployés sur tout le territoire pour les personnes handicapées, leur famille, leurs aidants et les professionnels.

 

 "Hors normes"....actuellement en salles, met en lumière la question de la prise en charge de l’autisme et raconte, notamment, le combat des parents, des familles..."

Lisez la suite de l'article de presse : ici

Parents d'enfants autistes Asperger, ils racontent comment ils ont été pris dans la machine infernale des services sociaux qui les considèrent comme des parents maltraitants ou incapables.

Lien sur le podcast d'une émission de France Culture :  ici

 

Le samedi 6 avril à 21h sur Public Sénat (LCP), la Jolie Prod et Public Sénat présentent l’enquête réalisée par Marion Angelosanto : « Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice », suivi d'un débat.
Ce documentaire retrace le combat que Rachel, mère de trois enfants mène depuis 3 ans pour récupérer leur garde. Rachel s’est vue retirer ses enfants en 2015 sur décision judiciaire. Deux d’entre eux sont diagnostiqués autistes et le troisième hyperactif. Ce film raconte comment, pour cette mère et son entourage, la méconnaissance de l’autisme chez les médecins, les travailleurs sociaux et la justice a conduit à détruire une famille. Une maltraitance institutionnelle vécue par des milliers d’autres familles en France.

Rediffusions : 07/04 à 10h, 13/04 à 22h30, 14/04 à 11h30, 20/04 à 23h30 sur LCP et lundi 22 avril 20h50 sur FR3 Rhône Alpes

Dossier de presse : ici

Rapport Association Autisme France sur les dysfonctionnements ASE : ici

 

Lisez le communiqué de presse d'Autisme France sur la sortie des recommandations HAS/ANESM pour les adultes autistes

Accédez aux textes des recommandations sur le site de la HAS :

Trouble du spectre de l'autisme : interventions et parcours de l'adulte

Une recommandation temporaire d’utilisation (RTU) de l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) datant de juillet 2015 permet que le CIRCADIN puisse être remboursé par la Sécurité Sociale pour les enfants de 6 à 18 ans porteurs de différents handicaps dont les troubles du spectre autistiques, et ce dans la limite d'un montant maximal annuel de 800 euros par personne.

En pratique :

L’ordonnance de prescription : 
La prescription initiale de CIRCADIN est réservée aux pédiatres, neurologues et psychiatres.
Les renouvellements peuvent être faits par tout médecin.
L’ordonnance devra porter la mention « Prescription sous Recommandation Temporaire d’Utilisation ».
Joindre à l’ordonnance de prescription l‘arrêté du 13 juin 2016

A savoir : les médecins prescripteurs sont tenus de respecter un protocole de suivi  (voir fiches de suivi médical et document RTU complet téléchargeables ci-dessous).

Délivrance de Circadin : 
Circadin peut être délivré par une pharmacie de ville ou hospitalière.
Demander une facture portant les mentions suivantes : le nom, le prénom et le numéro de sécurité sociale de l’assuré, la date d’achat, le prix acquitté, ainsi que le nom du médicament.

Transmission à l’Assurance Maladie : 
L’assuré transmet à la caisse d’assurance maladie dont il relève, la facture attestant de l’achat en pharmacie du médicament, accompagnée de la prescription médicale et de l’arrêté du 13 juin 2016.

Télécharger :

L'arrêté du 13 juin 2016

fiches de suivi médical

la RTU

  • Les demandes des associations partenaires d'Autisme France : ici
  • Interview de Danièle Langloys dans « Le Monde » : ici

Le site www.autisme.gouv.fr, a pour but d’informer le public sur l’autisme et d’améliorer les connaissances générales sur ce handicap, grâce à une information objective et validée scientifiquement.
Ce site a pour but de:
- donner l’accès à un état des connaissances actualisé,
- rappeler les recommandations de bonne pratique,
- diffuser une information objective et validée scientifiquement,
- contribuer à modifier les représentations, casser les préjugés,
- informer sur l’accompagnement dédié et l’importance du diagnostic.
Le site, qui s’inscrit dans le cadre d’une campagne d’information plus large sur l’autisme, a été élaboré en partenariat avec les associations afin de répondre au mieux aux attentes et aux questionnements des personnes et des familles concernées. Il sera par la suite enrichi avec un espace consacré aux professionnels non spécialisés (enseignants, moniteurs de centres de loisirs, auxiliaires de vie scolaire, etc.).

Document réalisé en collaboration avec Gloria LAXER et en partenariat avec « Autistes sans frontières »
Groupement Militaire de Prévention des Armées (GMPA), 2015, 40 pages.

Avant de lire ce guide, nous attirons votre attention sur le fait que le CRA Lorraine et notre association se sont positionnés sur l'utilisation de la définition de troubles du Spectre Autistique (TSA) au regard du DSM-V et non pas sur celle des troubles envahissants du développement (TED)  tels que définis dans le DSM-IV et  la CIM 10.

Lire sur ce site la définition des TSA.

Télécharger le GUIDE d'information pour comprendre et accompagner son enfant

Le diplôme unique d'accompagnement éducatif et social doit être officialisé très prochainement.

Les AESH vont relever de ce diplôme.

Publié le 14/01/16 - HOSPIMEDIA
La fusion des diplômes d'auxiliaire de vie sociale (AVS) et d'aide médico-psychologique (AMP) avait été annoncée pour la rentrée 2015, c'est finalement pour celle de 2016 qu'elle sera effective. Le décret instaurant ce rapprochement doit être publié très prochainement, a indiqué la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) à l'occasion d'une table ronde sur les services d'aide et d'accompagnement à domicile (Saad), organisée par Idéal Connaissances, le 13 janvier. Toutefois, dès l'officialisation du texte, des formations pourront être organisées dans le cadre de la validation des acquis de l'expérience (VAE), a précisé Louis-Xavier Colas, chef du bureau des professions sociales au sein de l'administration.

Dépêche d'APM International - Paris, 9 avril 2015

PARIS, 9 avril 2015 (APM) - La secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu'elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l'autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.
Elle s'est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l'autisme, qui avaient lieu à l'Assemblée nationale.

Dépêche d'APM International - PARIS, 14 janvier 2015 : Les préconisations du rapport de Denis Piveteau qui prône le "zéro" personne handicapée "sans solution" seront déployées dans huit à 14 départements pilotes, selon une "feuille de route" diffusée mardi par le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.

"Alors que c'est un problème de santé publique majeur (une personne sur 150 selon la HAS, mais 1 sur 100 au minimum dans beaucoup d'autres pays, souffre d'un trouble du spectre autistique, dont 70% sans déficience intellectuelle), le diagnostic et l'accompagnement des personnes autistes et atteintes de Troubles Envahissants du Développement ou Troubles du Spectre de l'Autisme, posent encore en France un certain nombre de problèmes. Cette pathologie, malgré la mobilisation des pouvoirs publics, reste un tabou, qui n'a toujours pas fait l'objet d'une campagne nationale de sensibilisation, pourtant prévue dans le plan autisme 2008-2010.
Les personnes autistes sont surtout bafouées en permanence dans leurs droits, y compris les plus élémentaires."

Lire le texte complet d'Autisme France

Mercredi 25 juin 2014 - La réunion avait pour objet de rappeler les 6 axes du plan (205 M. d'€) et de voir les projets lorrains en cours. Le taux d'équipement lorrain en établissements spécifiques est inférieur à la moyenne, d'où des départs vers la Belgique (49 adultes). Le plan vise à remédier à cette situation, dans le cadre des bonnes pratiques de la HAS, dans le souci de créer des parcours cohérents et complets pour nos enfants, de soutenir les familles.
2 membres de l'association ont participé à cette rencontre.

Lire le compte rendu     Télécharger le Plan Régional Autisme – Août 2014

Ce site dispose d'un système de cookie de session, necessaire à la navigation, d'une durée de vie de 30 jours.
Vous pouvez décider de l'accepter afin de fermer cette fenêtre, sinon, il sera supprimé en quittant le site.